Mialà sasatra noho ny fahalalana, ny fanohanana ary ny fiahiana ny tena
Ny muscular dystrophy dia aretina hozatra mihamalemy sy fahaverezana izay miharatsy ny fotoana. Na dia tsy misy fanasitranana aza, misy fitsaboana hanampy amin'ny fitantanana ny aretina - ary io no toerana ahafahana miditra ao amin'ny toeram-pitsaboana.
Na ray aman-dreny na havan-tiana ianao, dia mitaky fientanam-batana, ara-tsaina ary ara-pihetseham-po ny fikarakarana olona iray misy tsiranoka amin'ny muscular . Saingy rehefa mandroso (na mitohy) ny dia fitadiavanao ianao, dia fantaro fa tsy irery ianao.
Ny hafa dia eto amin'ity dia ity, ary ny hafa dia vonona ny hiaraka aminao.
Izany hoe, eto dia misy karazana telo izay hodinihina rehefa mandalo ity traikefa miavaka ity.
Tidbit # 1: Fahazoana fahalalana
Ny fahalalana momba ny dystrophy amin'ny muscular dia hanome anao ny fifehezana ny andraikitra sahaninao amin'ny fahasalamana sy fahasahiranana. Ho afaka haminavina sy hamaly mora kokoa ny fanambin'ny olonao ianao.
Miaraka amin'izany, misy antony vitsivitsy vitsivitsy hanakanana ny sainao.
Misy karazam-biby samihafa
Ao amin'ny tsindry mozika, ny iray na mihoatra ny fototarazo dia mifangaro (ny fanavahana ny ADN). Koa satria ny vary isan-karazany dia mety miova, dia misy karazana diera isan-karazany.
Ohatra, ao amin'ny duchenne muscular dystrophy (karazana mahazatra indrindra), dia miova ny gnourne dystrophine. Indrisy anefa fa tsy voamarikao ny tsimok'aretina na ny fototarazon'ny voanjo sasany.
Voatendrin'ny Muscular Dystrophy
Ny gnota-mutated izay mahatonga ny dystophy ho an'ny muscular dia lasa avy amin'ny ray aman-dreny iray na ho an'ny zaza. Ny lamina voafaritra ho an'ny lova (ahoana no handaniana ilay zaza) dia miankina amin'ny toerana misy ny génie. Ohatra, ny gnome muté izay mahatonga ny Duchenne muscular dystrophy dia hita eo amin'ny iray amin'ireo chromosomes X mitondra ny reny.
Ity lova momba ny lova ity dia antsoina hoe x-linked recessive.
Ny kisendrasendra no miteraka fahalemena
Ny tsy fahampian'ny hozatry ny hozatry ny hozatry ny muscular ny singa voalohany. Ny karazam-pandrefesana misy ny ati-doha dia miteraka soritr'aretina hafa, toy ny aretim-po sy ny fahasarotan'ny saina.
Ny fahasamihafan'ny soritr'aretina dia miova, midika fa ny olona sasany dia manjary manana fahasembanana henjana, izay mitaky seza misy seza misy kodiarana ho an'ny fahaleovantena sy ny fanohanan'ny rivotra ho an'ny velona, fa ny hafa kosa dia manana fahasembanana kely fotsiny.
Farany, miovaova ny taonan'ny fahalemena (na ny fanombohana ny tsindrin-tsakafo) - ny sasany dia manomboka amin'ny fahaterahana ary ny hafa dia manomboka amin'ny fahazazana, ny adolantsento, na ny lehibe mihitsy aza.
Tidbit # 2: Mandehana
Raha mikarakara zaza iray na olon-dehibe ianao amin'ny fisorohana ny muscular, aza hadino ny manohana anao.
Family and Friends
Mila fialan-tsasatra daholo ny tsirairay, na ray aman-dreny mikarakara ankizy misy tsiranoka mozika na olon-tiana iray mikarakara olon-dehibe. Raha ny marina, ny fianakaviana, ny namana, ary ny mpirotsaka an-tsitrapo ao amin'ny fiaraha-monina misy anao, dia matetika maniry ny hanampy fa tsy mahafantatra ny fomba.
Mahaiza manokana, mamolavola fandaharam-potoana, ary tsy mahatsapa ho meloka. Mila fotoana hialana sasatra sy hikolokolo tena ny tsirairay.
Fanampiana ivelany
Eritrereto ny maka aina (na velona) ao an-tokantrano izay afaka manampy amin'ny fandroana, mandeha any amin'ny trano fidiovana, miditra sy mivoaka ny fandriana, manao akanjo, ary mahandro.
Azonao atao ihany koa ny mieritreritra ny hikarakarana mpitsabo mpanampy iray (na hanao fanoloran-tena an-tsitrapo an-tsitrapo) amin'ny alina mba hijery ny zanakao na ny olon-tiany, mba hahafahanao mahazo tory tsy tapaka.
Matetika ny olona no mahita fa ny fanampiana ivelany dia manosika ny fahaleovan-tena ho an'ny roa tonta - ny zanakao na ny olon-tiany dia mety hankasitraka izany fiovana izany.
Medical Team
Miankina amin'ny karazana muscular dystrophy ny zanakao na ny olon-tianao, dia hisy ny filàna fitsaboana ara-pahasalamana, matetika ny maro.
Ohatra, ny zanakao na ny olon-tianao dia mety handamina fitsaboana ara-batana tsy tapaka, na ao amin'ny toeram-pitsaboana na ao an-tranonao.
Ny mety ho fanolorana fitsaboana hafa dia mety ahitana:
- Ny dokotera dia mitsidika (ohatra, ny dokotera, ny manam-pahaizana manokana momba ny neuromuscular, ny dokotera mpitsabo , ary ny kardioolo)
- Mandray fepetra isan-karazany (ohatra, ny fitsapam-pahaizana momba ny lung, ny fanandramana fikajiana ny taolana, ary ny rohim-pandrosoana ho an'ny scoliosis)
- Ny fahazoana vakina (ohatra, ny fitifirana gripona isan-taona sy ny vakisin'ny pneumococcal)
- Sakafo ara-tsakafo sy mpanolotsaina mpanolotsaina
- Mpiasa ara-tsosialy mitsidika fitaovana fanamafisana miavaka toy ny seza misy kodiarana, fantson-drano ary fiara
Mandritra ireo mpanolotra, dia sokafy mba hiresaka momba ny ahiahiana sy fametrahana fanontaniana. Ny fikarakarana ny ekipan'ny mpitsabo anao ho an'ny fanohanana sy fitarihana dia andrasana. Amin'ny farany, ny fifandraisana malalaka eo amin'ny antoko rehetra dia hampitombo ny fikarakarana sy ny kalitaon'ny fiainana.
Ny Muscular Dystrophy Association
Ny Fikambanana Muscular Dystrophy (MDA) dia fikambanana miavaka izay manome loharano maro ho an'ny mpikarakara, ao anatin'izany ny lahatsoratra an-tserasera sy vondrona fifanakalozan-kevitra, programa fanohanana ary lisitry ny lisitry ny mpamaky.
Ankoatra ireo loharanom-panajana, dia manolotra programa toy ny tobim-pahasalaman'ny MDA isan-taona izy ireo, izay ahafahan'ny ankizy manana tsiranoka ho an'ny muscular dia afaka mankafy herinandro mahafinaritra. Ity fahafahana maimaim-poana (natolotry ny mpanohana ny MDA) ity ihany koa dia manolotra fiatoana mendrika ho an'ny ray aman-dreny (sy ny mpikarakara hafa).
Tidbit # 3: Karakarao ny tenanao
Ny fikarakarana tena dia tena zava-dehibe toy ny mpikarakara. Voalohany, zava-dehibe ny mikarakara ny vatanao. Midika izany fa miantoka ny fanatanjahanao ianao, mihinana sakafo mahasalama, ary mahita ny dokotera amin'ny fanamarinana tsy tapaka.
Raha toa ianao ka sahirana amin'ny fikarohana ny fotoana hampiharana na ho reraka fotsiny amin'ny faran'ny andro, dia manandrama mampiditra fanatanjahana eo amin'ny fiainanao andavanandro. Azonao atao, ohatra, ny mitsabo televiziona any an-trano, na mandeha lavitra isan'andro na mandeha eny an-dalana miaraka amin'ny olon-tianao, raha azo atao.
Ankoatra ny fanatrehana ny fahasalamanao ara-batana, aoka ho azo antoka ny fikarakarana ny fahasalamanao ara-pihetseham-po. Ny fahaketrahana dia mahazatra amin'ny mpikarakara, noho izany dia tandremo ny soritr'aretin'ny fahaketrahana toy ny tsy fahampian'ny rivotra, ny olana amin'ny torimaso, ny fahaverezana na ny fanirian-dratsy, na ny fahatsapana fanantenana sy ny fahatsapana ho meloka. Raha manahy momba ny fahaketrahana ianao dia jereo ny dokotera na ny matihanina ara-tsaina.
Ho fanoherana ny adin-tsaina sy ny fangatahana ho mpikarakara mpikarakara, ary koa mizara ny lafiny mahafa-po, diniho ny fidirana amin'ny vondrona fanohanana ho an'ny mpikarakara. Azonao atao koa ny misafidy amin'ny fitsaboana-fitsaboana ny vatana izay afaka manampy amin'ny fialana voly sy fanamaivanana an-tsirambina, toy ny yoga na fisaintsainana fahatsiarovan-tena.
Teny iray avy amin'ny
Tsy mora ny mikarakara olon-tiana manana dipoavatra ho an'ny muscular, saingy maro no mahita fantsom-bolafotsy, na midadasika kokoa izany, mahasalama kokoa ny fiainany, lasa misimisy kokoa ara-panahy, na mahita hatsaran-tarehy fotsiny amin'ny fahafinaretana kely eo amin'ny fiainana andavanandro.
Mijanona ho matanjaka ary manolo-tena amin'ny dianao fikarakarana, mitadidy ny mikarakara ny zavatra ilainao manokana, ary manolo-tanana amin'ny hafa amin'ny tanana manampy.
> Loharano:
> Darras BT. (2017). Ny endriky ny klinika sy ny diagnostika ny dularne sy Becker. Patterson MC, Firth HV, eds. Manaraka toetr'andro. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Famaritana ny enta-mavesatry ny fiahiana ao amin'ny Duchenne muscular dystophy. J Neurol . 2016 Mey; 263 (5): 906-15.
> Association Muscular Dystrophy. (daty). Mpikarakara.
> National Institute of Neurological Disorders and Stroke. (2018). Page Information momba ny Muscular Dystrophy.