Vondrona Advocacy ho an'ireo izay manana aretina Crohn sy kôlitika mahagaga
Ny fanandramana ny aretina entina amin'ny tsimokaretina (IBD) dia miteraka fanontaniana sy fanamby. Ary marary maro no mitady fanampiana amin'ny fahatakarana ny aretiny sy ny fifandraisana amin'ny marary hafa. Ho an'ireo izay miaina amin'ny aretina Crohn sy ny kolitika mahatsiravina dia misy karazana fikambanana maro sy fikambanana tsy mitady tombontsoa izay manolotra tolotra maro samihafa hanampy amin'ny fikajiana ny fiainana amin'ny IBD.
Ireo vondrona ireo dia manolotra ny zava-drehetra avy amin'ny fanohanana ataon'olon-tokana, mba hiantsoana laharampahamehana, hanampy amin'ny vidin'ny fitsaboana sy ny fanontaniana momba ny fahasembanana. Ny fampifandraisana amin'ny fikambanana fanohanana eo an-toerana ho an'ny IBD sy ny fandraisana ny fampahalalana sy ny fanampiana omena dia ampahany manan-danja amin'ny dia misedra ary ny iray izay afaka manampy amin'ny fanalefahana ny sasany amin'ireo fanambin'ny IBD. Ireto ambany ireto dia ahitana vondrona mpanampy marary any Etazonia, Kanada, ary Eoropa izay nanokan-tena mba hanampiana ny marary.
Ny Crohn's & Colitis Foundation
Ny Fondation Crohn & Colitis (fantatra koa amin'ny hoe Foundation) no vondron'olona lehibe indrindra tsy manankarena natokana ho an'ny olona any IBD any Etazonia. Niorina voalohany tamin'ny taona 1967 ho an'ny National Foundation for Ileitis sy Colitis ny Fondation dia tohanan'ny fanomezana avy amin'ny mpanohana sy ny indostria. Ny tranokala Crohn & Colitis dia manana tambajotra goavana, ao anatin'izany ny Take Steps sy ny spin4 Crohn & colitis.
Ny olona manana IBD dia afaka manararaotra ny tombontsoa avy amin'ireo vondrona fanohanana atolotra eo an-toerana, fa koa:
- Toeram-pivarotana iray natokana ho an'ny ankizy amin'ny IBD
- IBD Help Center, izay ahafahan'ny marary sy mpikarakara afaka mampifandray amin'ny manam-pahaizana IBD amin'ny alàlan'ny mailaka na finday
- Ny Community's Crohn & Colitis, vondrona fanohanana an-tserasera izay ahafahan'ny marary sy ny mpikarakara afaka mifandray amin'ny fomba tsotra
- Ireo hetsika fikarohana ankehitriny nozahan'ny Foundation sy ny mpiara-miasa aminy
- Fanentanana fisoloana vava izay mampivoatra ny tombotsoan'ny marary sy ny matihanina amin'ny sehatry ny governemanta ary manome vola ho an'ny fikarohana
- Ny National Council of College Leaders (NCCL), vondron'ny tanora izay miasa mba hampitombo ny fanabeazana sy ny fanohanana ireo olona manana IBD amin'ny alàlan'ny fampielezan-kevitra isan-karazany sy ny fandraisana andraikitra momba ny fanangonam-bola
- Ny mpikambana ao amin'ny Fondation Crohn & Colitis ho an'ireo olona manana IBD na izay liana amin'ny fanampiana ireo IBD (ho an'ny fanomezana kely)
Crohn sy Colitis Kanada
Ny Crohn sy Colitis Canada dia naorina tamin'ny 1974 avy amin'ny tarika 20 marary sy mpikarakara izay mikasika ny IBD. Ny fototra dia manolotra karazana fanohanana isan-karazany ho an'ireo izay manana IBD monina any Kanada, izay iray amin'ireo firenena izay voan'ny aretina indrindra.
Avy amin'ny fanombohan-dresaka tao amin'ny efitrano famerenana feno olona izay niahiahy fa tsy misy loharanom-pampianarana na fikarohana momba ny fikarohana izay manohana ireo izay manana IBD na fitsaboana, dia nitombo ho loharanom-pirenena iray misy toko 45 ao an-toerana. Hatramin'izao, dia mitentina $ 100 tapitrisa izany.
Ny Crohn sy Colitis Canada dia manohana tetikasam-pikarohana maromaro izay tsy vitan'ny fampivoarana ny fitsaboana vaovao, fa koa izay mifantoka amin'ny fanatsarana ny kalitaon'ny fiainana ho an'ireo izay manana IBD. Ny fifantohana amin'ny fikarohana dia ny tetikasa GEM, izay mikatsaka ny hahafantatra ny antony mahatonga ny IBD amin'ny fianarana ireo mety hampidi-doza ny endriky ny aretina.
Ny olona manana IBD dia afaka mandray anjara amin'ny Crohn sy Colitis Canada amin'ny alàlan'ny fandaharam-pampianarana maro misy azy ireo:
- Goodsy Walk, fandaniana fanangonam-bola izay manampy ireo marary koa
- Camp Got2Go (toerana roa any Canada)
- Ny fandaharam-pahaizana IBD izay manolotra mari-pahaizana 10 isam-bolana eo anelanelan'ny $ 5,000 ho an'ny mpianatra IBD izay nahazo fanabeazana ho an'ny sekoly ambony
- The Gutsy Learning Series izay manome horonan-tsarimihetsika maromaro azon'ny olona mampiasa IBD afaka mianatra bebe kokoa momba ny aretiny
Crohn's & Colitis UK
Ny Crohn & Colitis UK dia fiantrana mifototra any Royaume-Uni izay manome fanohanana sy fampahalalana ho an'ireo izay miaina miaraka amin'i IBD. Ankoatra izany, manohana sy mikaroka fikarohana izy io izay mikasa ny "hanatsara ny fiainan'ny olona amin'ny sokajin-taona rehetra miaraka amin'ny aretin'ny aretin'i Crohn na ny kolitika mahatsiravina."
Niorina tamin'ny taona 1979, ny Crohn & Colitis UK dia manana programa toy ny In UK and Family Network izay manome fisehoan-javatra mahafinaritra sy toro-lalana ho an'ny ray aman-drenin'ny ankizy miaraka amin'ny IBD izay manana olana manokana, toy ny fanaraha-maso ny rafi-pampianarana miaraka amin'ny aretina mitaiza.
Ny tombontsoa hafa ananan'io Crohn's & Colitis UK io dia:
- Fepetra Grantso izay ahafahan'ny marary sy mpikarakara afaka mifandray amin'ny mpijery iray mba hanomezana valisoa sy vola ho an'ny filan'ny tolotra isan'andro
- Ny tombontsoa amin'ny fahasembanana izay ahafahan'ny olona manana IBD any UK hahafeno ny fepetra miaraka amin'ny Crohn sy ny fanampian'ny Colitis UK
- Ny Fandaharam-panabeazana ny Patienta izay manolotra hetsika manokana ho an'ireo marary hahalalany bebe kokoa momba ny aretiny
- Mandehana! fisehoan-javatra manerana an'i Angletera izay manome vintana ho an'ireo marary mba handoavana ny kolontsaina sy ny Colitis UK ary koa ny hihaonana ireo marary sy mpitsabo hafa
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) dia fikambanana tsy mitady tombom-barotra natokana ho an'ny "fananana fiainana mendrika kokoa" ho an'ireo olona miaina miaraka amin'i IBD any Aostralia. Ny CCA dia nanorina maherin'ny 30 taona lasa izay ary fantatra taloha ho ny Aostraliana Crohn sy Colitis Association.
Ny CCA dia mandray anjara amin'ny fanadihadiana fikarohana ary manolotra vatsim-pianarana momba ny fikarohana taorian'ny fianarana ambony, fa ny tanjon'izy ireo voalohany dia ny manohana ny mararin'ny IBD. Ny loharanom-bola ho an'ny fandaharam-pianany dia ahitana fanampiana sy fanangonam-bola iombonana.
Ny olona voakasiky ny IBD dia mety ho lasa mpikambana ary mandray an'i Insight , ny gazetiboky CCA, ny karatra "Can not Wait", ary ny fidirana amin'ny mombamomba ny mpikambana ao amin'ny tranonkala ihany. Ny sasany amin'ireo fandaharana sy tolotra omen'ny Crohn sy Colitis Australia dia ahitana:
- Olona mpanohana ny olona manerana an'i Aostralia izay misokatra ho an'ireo olona voakasika amin'ny IBD
- Pop-Up Parties for fundraising to support the community of IBD
- Ny IBD Helpline (1-800-138-029) izay manome fanohanana ara-pihetseham-po sy fampahafantarana amin'ny telefaona
- Fifanakalozan-kevitra tsy miovaova izay ahafahan'ny mpandray anjara mandroso na milomano na bisikilety mba hanangona vola izay manohana ny programa CCA
Mifandray amin'ny Cure Crohn sy Colitis
Ny fifandraisana amin'ny Cure Crohn sy ny Colitis (C to C) dia fikambanana tsy mitady tombontsoa fototra noforonina mba hanohanana ireo marary IBD. Nosoratan'i Stacy Dylan, renin'ny zaza miaina miaraka amin'ny aretin'i Crohn, sy Dana Zatulove, renin'ny zaza miaina miaraka amin'ny kolitika mahatsiravina, ny vondrona dia manolo-tena amin'ny famatsiana fikarohana mifantoka amin'ny fahatakarana ny antony i IBD sy ny fisorohana ny olona mety hampidi-bola ny IBD.
C hatramin'ny C manangom-bola amin'ny alalan'ny fanomezana, fialantsasatra isan-taona, Rock the Night ho an'ny Cure Crohn sy Colitis, Chip ho an'ny fifaninanana golf an'ny Crohn, ary ny pianô-pianakaviana ankizy. Miara-miasa amin'ny Cedars-Sinai Medical Center any Los Angeles ihany koa izy ireo mba hanolotra vondrona mpanohana ny olona ho an'ireo voan'ny IBD, anisan'izany ny marary, ny mpikarakara, ny ankizy ary ny fianakaviana.
Girls With Guts
Ny Girl With Guts (GWG) dia orinasa tsy miankina iray natsangan'i Jackie Zimmerman taorian'ny fanehoan-kevitra mahaliana tamin'ny faran'ny herinandro tsy ara-potoana tamin'ny fifandraisana tamin'ireo olona hafa niaraka tamin'ny IBD dia nampiseho fa ilaina ny tambajotran'ny fanohanana ny vehivavy. Ny ankizivavy miaraka amin'ny fialan-tsasatra dia ny fihaonana isan-kerinandro izay manampy ireo vehivavy miaraka amin'ny IBD hamorona namana tsara kokoa ary hianatra ny fomba hiaina tsara kokoa amin'ny aretiny.
Ny GWG dia manangom-bola amin'ny alalan'ny fanomezana manokana sy ny hetsika, toy ny 5k. Izy ireo koa dia manome ny fiarahamonina IBD amin'ny vondrona Facebook tsy miankina ho an'ireo vehivavy voakasik'ireo IBD, horonan-tsarimihetsika informatika, ary fandaharam-pandefasana mailaka fandrika.
ImproveCareNow
ImproveCareNow dia vondrona tsy miankina iray izay namorona tambajotra marary, fianakaviana, mpikarakara ary manam-pahaizana momba ny fahasalamana mba hanatsarana ny fikarakaran'ireo zaza miaina amin'ny aretina Crohn sy ny kolitika mihanaka. Izy ireo dia manohana ny fikarohana izay natsangana sy natao mba hampidirana ireo marary sy fianakaviana voakasiky ny IBD.
Ny tombontsoa azo avy amin'ny mpiara-miombon'antoka IBD amin'ny ImproveCareNow dia ahitana fitaovana ahafahana miaina miaraka amin'ny IBD, toy ny torolàlana momba ny fitantanana ny tenany, ny mpikaroka momba ny fitsidihan'ny dokotera ary ny ImproveCareNow Exchange, sehatra virtoaly azo antoka ahafahan'ny mpandray anjara mizara vaovao. Ny fihaonan'ny fiarahamonina ImproveCareNow dia natao isan-taona ihany koa amin'ny lohataona sy ny fahalavoana. Ny fikambanana dia manangona vola amin'ny alalan'ny fanomezana manokana sy fiaraha-miasa amin'ny indostria sy ny mpiara-monina.
Teny iray avy amin'ny
Ny fikarohana ny aretina IBD dia sarotra ho an'ny olona izay tsy tokony havelan'ny marary. Ny dokotera sy ny mpikarakara hafa dia mety ho loharano manan-danja, fa ny olona miaina miaraka amin'ny aretin'i Crohn sy ny kolitika mahatsiravina dia mila fanohanana bebe kokoa amin'ny diany marary.
Izany no antony mahatonga ireo vondrona mpanohana marary izay mifantoka amin'ny marary amin'ny ankapobeny amin'ny faritra izay ahitana ny IBD kokoa, toa an'i Etazonia, Kanada ary Eoropa. Ny olona manana IBD dia tokony hanararaotra ny fanomezana omen'ireo vondrona mpanampy IBD ireo mba hahafahany miaina ny fiainany tsara indrindra.