Omeo ny fampahalalam-baovao ara-pahasalamanao ianao ary ataovy ho toerana tsara kokoa izao tontolo izao
Misalasala aho miantso an'i James (Jamie) Heywood ho mahery fo. Na izany na tsy izany, fantatsika fa ny hany superhero any dia i Michael Jordan (izay afaka manidina) ary Dos Equis '"Ilay mahaliana indrindra eto an-tany" ("mangetaheta ny namako"). Na izany aza, ny amboaran-tononkalo manontolo an'i Heywood dia mitabataba mpanamory fiaramanidina. Raha i Stefana rahalahiny - izay nalaza tamin'ny kaonty rehetra dia tena mpilalao sarimihetsika - dia nojerena tamin'ny sclerose malemy amyotrophic tamin'ny taona 1998, i Heywood sy ny fianakaviany dia tratran'ny loza mahatsiravina.
Raha tokony hampitebiteby ny vintany ratsy sy ny fihenam-bidy an-jorony, tamin'ny taona 1999, dia nivory niaraka tamin'ny namana sy ny fianakaviana i Heywood mba hananganana ny ALS Therapy Development Institute, orinasa biotech tsy mikatsaka tombontsoa miaraka amin'ny tanjona kendren'ny fanafihana ALS.
Tamin'ny taona 2004, i James Heywood dia niara-niasa tamin'i PatientsLikeMe, orinasam-pitadiavana ary mizara fampahalalana ara-pahasalamana avy amin'ny olona manana aretina mitaiza, mba tsy hanampiana ireo marary hafa, fa hanatsara ny fahatakaran-tsain'ny aretina sy hanampiana ny fikarohana ara-pahasalamana amin'ny ho avy. Amin'ny ivon'ireto ezaka ireto, ny fahatakaran'i Heywood ny matematika sy ny fampiharana azy ary ny fangataham-pon'ireo rehetra izay mijaly noho ny aretina mitaiza.
PatientsLikeMe dia mametra ny fetra
Tamin'ny taona 2008, i Heywood sy ny mpiara-miasa aminy dia nanao sangisangy tamin'ny famoahana zava-baovao mahatsikaiky: Ny ankamaroan'ny fikarohana ALS-fikarohana momba ny biby izay nitarika ho amin'ny fisedrana olombelona dia tsy nahitana vokatra sy tsy misy dikany.
(Ny marika dia statistika jargon ho an'ny fikarohana izay ampitaina amin'ny zavatra hafa ankoatra ny vintana. Mazava loatra fa nasehon'i Heywood fa ny antsasaky ny fikarohana siantifika fototra momba ny ALS dia diso.)
Nahazo fampahalalam-baovao be dia be i Heywood - anisan'izany ny fandrakofam-baovao momba ny natiora - saingy kely. Tahaka ny mahazatra dia tsy niova firy ny fikambanan'ny fitsaboana.
Teo am-piandohan'ity zava-niseho ity, dia nanangana ny tenany ho maverick tao amin'ny iraka i Heywood mba hanombanana ny fitantarana manokana momba ny miaina miaraka amin'ny aretina mitaiza ary mampiasa izany tahiry izany ho an'ny klinika sy fikarohana tsara.
Hoy i Heywood: "Raha jerena ny sclerose amyotrophique lateral, ny aretina amin'ny tendrom-boalavo, ny tsindrona na ny fibrôsan'ny lhl.". "Ny fomba itiavantsika ny aretina dia mety ny fatran'ny psikology indrindra. Ny fanangonantsika dia ny lanjany izay manan-danja amin'ny marary izay tokony hikarakara ny fikarakarana manokana, ny [fanodinana izay manampy ny mpitsabo] izay tokony hatao Ny mpikaroka dia mandinika raha mahomby na tsia ny fitsaboana amin'ny aretina, ary ampiasaintsika amin'ny voambolana sy teny mahazatra izay azon'izy ireo mazava tsara. "
Antony marobe: Nanoratra lahatsoratra mikasika ny fibrobiôma idiopathique aho . Mamaky izany i Jamie ary tiany izany - 'cuz y'all dia mahafantatra fa izany no ataoko - fa nanipika fa ny reraka dia mety mihalalina kokoa noho ny famerenan-kira sy ny ahem , porofo miorina amin'ny porofo.
Manome soso-kevitra i Heywood fa ny reraka ao amin'ny olona miaraka amin'ny fibobohanom-pihetsika idiopathic dia mifandray amin'ny tsy fahampian-tsakafo sy ny tsy fahampian'ny oksizenina ary tsy mitovy amin'ny reraka niainan'ny olona manana aretina mitaiza hafa.
Io fahatakarana io dia miorina amin'ny fampahalalam-baovao PatientsLikeMe, orinasa ao Heywood, tafangona avy amin'ireo olona an'arivony izay miaina miaraka amin'ilay aretina. Ny fampahalalana toy izany dia mety hisy fiantraikany amin'ny fomba fitsaboana ny fibobohenan'ny lhl., Ny fomba fiasan'ireto aretina ireto, ny fomba fijerin'ny dokotera ny faharetana sy ny fanombanana, ary ny fomba fijerin'ny mpikaroka ny lanjany sy ny fitsaboana izay hifantohana ireo fitsapana amin'ny ho avy.
Heywood sy ireo mpiara-miasa aminy dia nanatontosa tarehim-pifanarahana 25 tapitrisa teo ho eo (mieritreritra ny fanaintainana, ny tsy fahitan-tory, ny fihetseham-po, ny fandeferana fanafody, ny fitsaboana medikaly ary ny sisa) avy amin'ny olona 300.000 amin'ny aretina maherin'ny 2300 (voan'ny kanseran'ny vozona, ny aretim-po , ny hepatita C mivoaka).
Avy eo dia mametaka ireo angona azo avy amin'ny samihafa samihafa izy ireo ary avy eo dia mampiasa modely matematika azo antoka mba hanatsara hatrany ny fahatakarantsika ny aretina. Amin'ny teny hafa, i James dia mampiasa ny "vokatra izay mahatsara ny tsirairay amintsika amin'ny fampandrenesana endri-piainana tsara kokoa ary hanatsara ny fomba fiatrehantsika aretina."
Hoy i Heywood: "Raha miaraka amin'ny vondron'olona ianao, ary mamaritra izay zava-dehibe aminy, dia azonao ampiasaina io fampahalalana io mba handinihana tsara kokoa raha toa ka mahomby ny asa atao ao amin'ny tontolo tena misy ary mitarika safidy tsaratsara kokoa ao amin'ny toeram-pitsaboana. Tokony hieritreritra isika ary miara-miasa amin'ny tontolo misy ny fanapahan-kevitra rehetra momba ny fahasalamanao na ny fitsaboana anao dia ampahafantarin'ny fanapahan-kevitra sy ny vokatr'ireo rehetra tonga eo aloha. "
Ny PatientsLikeMe dia manaporofo amin'ny alalan'ny fandinihana mijery fa ny fomba fijerintsika ny fitsaboana dia voafetra, ary maro amintsika no tsy mahatsapa ny fetra toy izany.
Hoy i Heywood: "Efa ho 80 isan-jaton'ny mponina no mihevitra fa ny aretina azo avy amin'ny firafitry ny dokotera dia mahazatra ny aretina, manatsara ny fikarakarana sy ny fanafody." Ary, araka ny nambaran'i Heywood, tsy izany no izy.
Farany, heywood dia manaiky fa ny aretina dia voatarikan'ny fenotype, ny tontolo iainana, biome ary ny sisa. Manaiky izy fa "dokotera mpandoka" mahatalanjona ny dokotera, izay mampiasa ny traikefa sy ny fifehezana ny marary. Na dia izany aza, ny famahana olana toy izany dia azo arovana sy voalamina mba hanatsarana ny fiainan'ny mpitsabo sy ny marary ary hanatsara ny fikarakarana antsika rehetra.
Hoy i Heywood: "Ny fanafody dia tantara be loatra." Mila matematika izy io. Tena mila matematika mafy izy io. "
Araka ny tranonkala PatientsLikeMe, hatramin'izao, ny fikambanana dia "nanampy tamin'ny fandikana sy fanakanana ny fitsaboana nentim-paharazana nentim-paharazana, nampitaha ny aretina Parkinson momba ny aretina, nanamarina ny fepetra momba ny kalitao momba ny epilepsy, namoaka fahazavana vaovao momba ny fanaraha-maso fanafody amin'ny mararin'ny sclérose (MS) sy ny famindrana taova, ary ny marary nampidirina sy voamarina dia nitatitra ny valin'ny psoriasis, ny autism sy ny fikarohana MS. "
Mamono ny mombamomba anao
PatientsLikeMe manasa anao hanome ny fampahalalana momba ny fitsaboana ao amin'ny tranokalany. Araka ny voalazan'ny 17 Novambra 2014, ny gazety dia mamoaka "fampahalalam-baovao tsy fantatra" sy miara-miasa amin'ny mpiara-miasa mba hanamafisana ny fepetra hitsaboana amin'ny fikarohana, hamolavola fitsapam-pahaizana tsara kokoa, ary hamorona vokatra sy serivisy vaovao izay mifanaraka kokoa amin'ny marary traikefa sy filàna. " Raha marihina, raha mamaky ity lahatsoratra ity ianao taorian'ny nahavitan'ny "24 Days of Giving" dia mbola afaka manolotra fanazavana momba ny fitsaboana ianao.
Heywood dia mamintina ny fanomezan-dàlanao amin'ireto manaraka ireto: "Tokony ho fantatrao fa hisy olon-kafa toa anao eto amin'izao tontolo izao hiatrika olana iray izay efa navoakanao na efa nianatra zavatra iray. Mandehana any PatientsLikeMe [ary] mizara ny traikefanao , ary hanampy an'io olona io ianao. "
Amin'ny marika manokana manokana, dia matetika aho no miala amin'ny tantara mifototra amin'ny orinasa. Na eo aza izany, na eo aza ny tombony azo antoka - na ny antsoiny hoe "tsy-mahasoa" - modely ara-barotra, dia nametraka an'i PatientsLikeMe.com ho loharano ho antsika rehetra i Jamie sy ny namany. Mampanantena izy ireo fa hampiasa ny fampahalalam-baovao ataontsika amim-pahamendrehana, ary mino azy ireo tanteraka aho. Noho izany dia avelao avokoa ny tafika rehetra ary ampio ny "superhero" tsara (aleo isika hiantso azy hoe "Supermath", azafady?) Ha ha, mamaky ahy aho!) Amin'ny iraka tsara mba hamonjy antsika rehetra!
Sources Selected
Resadresaka tamin'i James Heywood tamin'ny 12/10/2014
Fampahalalana nalaina avy amin'ny www.PatientsLikeMe.com dia nahatratra tamin'ny 12/13/2014
Fampisehoana Keynote amin'ny Fihaonamben'ny Fanao 50 taona 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Famolavolana, fahefana ary fandikana ny fianarana amin'ny modelim-pirenen'ny ALS" nataon'i S Scott ary ny mpiara-miasa amin'ny Sclerosis Latery Amyotrophic nivoaka tamin'ny taona 2008. Nankany amin'ny PubMed tamin'ny 12/13/2014.