Zoe's Story of Living With Fiberic Fiber

1 -

Meet Zoe

Zoe Ose dia zazavavy mahafinaritra iray miaraka amin'ny tsikitsiky mahafinaritra sy maso lehibe sy tsara tarehy izay mamotika ny fitiavana, fifaliana, ary ny tsy fananan-tsiny ny ankizy iray izay vao manomboka mahita ny zava-mahatalanjona manodidina ny tontolo manodidina azy. Zoe koa dia zazavavy kely miaina amin'ny fibrofisin'ny cystic (CF) , aretina iray izay mampihetsi-po ny fahazazana tsy misy ifandraisany ary manohintohina ny fiainany izay tena mahafinaritra azy.

2 -

Zoe's Story

Ny ray aman-drenin'i Zoe, Scott sy Jada Ose, dia nanomboka niahiahy ny zavatra tsy nety tamin'ny Zoe raha tsy naveriny indray ny lanjany nandritra ny roa herinandro voalohany niainany. Zoe dia tonga tamin'ny lanjany nandritra ny 2 volana teo ho eo, saingy nahafantatra i Scott sy Jada fa mbola tena ratsy ny zavatra. Isaky ny mihinana Zoe dia ho sarotra sy hihena ny kibony ary hikiakiaka izy mandra-pahatonga ny toa azy ho toy ny zavatra rehetra nihinana azy dia hiverina indray amin'ny diany indray.

Nandritra ny 10 volana teo ho eo niainan'i Zoe i Scott sy Jada dia nanao fitsidihana maro tao amin'ny biraon'ny dokotera mba hiresaka momba ny ahiahiny. Rehefa tsy nahita valiny momba ny soritr'aretin'i Zoe ilay dokotera, dia nanao ny fikarohana nataon'izy ireo i Scott sy Jada ary nanomboka niahiahy izy fa mety ho voan'ny fibobohan-jazakely i Zoe. Tsy namaly ny ahiahin'izy ireo ny zaza amam-pianakaviana, noho izany dia nandray an'i Zoe ho an'ny hopitaly iray ho an'ny ankizy i Scott sy Jada noho ny fiheverana faharoa. Raha teo, tamin'ny andro alohan'ny nihemoran'ny Zoe 1, dia voamarina ny ahiahiny. Zoe dia manana fibrosy cystika tokoa.

Nanomboka nikarakara fitsaboana tao amin'ny Centre Care Care Center i Zoe. Ankehitriny, rehefa feno efatra taona izy, dia nitombo ho 80 isan-jato mahavariana eo amin'ny tabilao mitombo. Tsy mora ny fiainana, ary mbola miady amin'ny tsy fahatanterahana izy indraindray, saingy amin'ny asa mafy dia maro, Zoe dia mihamitombo ary miasa tsara.

Taorian'ny nahitana ny Zoe, dia notsaraina ireo ankizy fito hafa Ose. Ny roa amin'ireo ankizy, izay zanaka biôlika Jada sy ireo zana-bady Scott, dia manana fibrosy sôsika koa. Manana fiovàna kely kokoa noho i Zoe izy ireo, ary sambatra, saingy tsy fahita firy amin'ny aretina.

3 -

Zoe's Mealtimes

Rehefa voan'ny aretina voalohany izy, dia nanana tsiran-tsakafo tao amin'ny orony i Zoe izay nampiasaina mba hanomezana ronono ho an'ny kalôria mivantana ao an-kibony ary manampy azy hivoatra haingana. Scott sy Jada dia nahatsiaro fa tsy dia natory nandritra ireo telo volana izay nahazoan'i Zoe ny fanosorana ny tavy - noho ny tahotra fa mety hivoaka ny sokatra na hikorontana manodidina an'i Zoe raha natory izy. Nijanona teo akaikiny nandritra ny alina izy ireo mba hahazoana antoka fa nahazo ny karazan-tsakafo rehetra nilainy i Zoe.

Amin'izao fotoana izao i Zoe dia mihinana sakafo fisakafoana tsy tapaka saingy tokony handevona karazan-tsakafo avo be sy be loatra. Milaza i Scott sy Jada fa sarotra ny hanatontosa izany amin'ny fialan-tsasatra amin'ny 4 taona. Tahaka ny ankamaroan'ny olona manana fibrosy cystika, Zoe dia mandray koa ny enzymes isaky ny mihinana.

4 -

Andro manan-tantara ho an'ny Zoe sy ny fianakaviany

Zoe dia mandray ny bronchodilators sy ny fanafody hafa mahazatra ho an'ireo izay manana CF. Zoe sy Jada dia tokony hanokana fotoana handraisana fanafody fitsaboana sy fanafody fitsaboana an-dalamby imbetsaka isan'andro. Indraindray Zoe dia mampiasa akanjo marevaka matevina amin'ny fiaramanidina, ary amin'ny fotoana hafa i Scott na Jada dia manasitrana fikarakarana ny tratra . Rehefa tsy manome fitsaboana ho an'i Zoe i Jada, dia sahirana amin'ny fikarakarana ireo rahalahy sy anabavin'i Zoe izay efa nanan-janany.

Scott dia mandany fotoana be eny an-dalana, rehefa mandeha maherin'ny 150 kilaometatra miasa izy isan'andro ary avy eo 150 kilaometatra miverina any an-tranony indray miaraka amin'i Zoe, Jada ary ny sisa Ose ny fianakaviana isaky ny hariva. Tsy maintsy manao an'io fiara io i Scott satria ny mpampiasa azy (ao Savannah) dia manome ny fiantohana ny fahasalaman'i Zoe. Ny fianakaviana dia tsy maintsy miaina any Jacksonville na dia eo akaikin'ny foibe CF aza, izay tokony hikarakaràn'i Zoe ny fitsaboana.

5 -

Scott sy Jada's Advice

Tamin'ny alalan'ny zavatra niainany sy ny fandinihany ny zavatra niainan'ny hafa, dia nianatra zavatra maro momba ny fitaizana zaza iray misy fibrous cystika i Scott sy Jada. Manolotra ireto teny feno fahendrena ireto izy ireo ho an'ny ray aman-dreny hafa amin'ny toe-javatra misy azy ireo:

6 -

Aoka ianao hazoto amin'ny fanarahana ny planin'ny fitsaboana

Hoy i Scott: "Ny zavatra manan-danja indrindra azon'ny ray aman-dreny atao dia ny famaizana ampy mba hijanonana amin'ny fitsaboana manokana isan'andro. Tsy maintsy atao izany! Ny ankizy manana CF dia tsy maintsy mijanona ho salama araka izay azo atao. Izany no tiako holazaina amin'ny zavatra rehetra ilainy: ny enzyme, ny meds, ny fitsaboana azy ary ny fitsaboana amin'ny vatany (CPT). "

7 -

Raketo ny zava-drehetra, isan'andro

Mitondra kahie na rafitra hafa mba hitazonana ireo rakitsoratra isan'andro momba ireo hetsika manan-danja. Scott sy Jada dia manoratra ny fotoana, ny habeny ary ny anaran'ny fanafody rehetra sy ny fitsaboana an-dàlam-pifamoivoizana izay raisin'i Zoe isan'andro. Izy ireo koa dia manadihady ireo sakafo izay nohaniny, ireo enzymes nomena azy ireo sy ny antsipiriany ny halavany, ny loko, ny tsy fitoviana, ary ny fahamaroan'ny toeram-pandihizana. Izy ireo dia manoratra ny soritr'aretina rehetra izay tsy avy amin'ny tsotra ho an'ny Zoe, ary mitondra ny fampahalalam-baovao rehetra amin'izy ireo rehefa mahita ny ekipan'ny CF. Milaza i Scott sy Jada fa manome fanazavana manan-danja ireo rakitsoratra ireo mba hanamafisana ny anton'ny olana rehefa mitsangana izy ireo.

8 -

Tadidio fa hikarakara ny tenanao sy ny zanakao ianao

Tsy maintsy mijanona ho matanjaka ianao mba hiatrehana ny adin-tsaina ara-batana sy ara-tsaina ary ara-bola eo amin'ny fikarakarana zaza tsy ampy taona. Ilainao koa ny mijanona ho matanjaka ampy mba hanomezana izay ilain'ny zanakao salama.

Scott and Jada dia manana fianakaviana lehibe, noho izany dia mila mamorona izy ireo, mitady fomba handanjalanjana ny fotoany eo amin'ny filan'ny Zoe sy ny zavatra ilain'ny ankizy hafa. Manoro hevitra ny ray aman-dreny izy ireo mba handray anjara amin'ny vondrona fanohanana na tamba-jotra miaraka amin'ny ray aman-drenin'ny ankizy miaraka amin'ny CF.

9 -

Aza matahotra ny hanontany ny mpamatsy anao

Scott sy Jada dia manantitrantitra fa raha tsara ny matoky ny dokotera sy ny mpitsabo mpanampy dia zava-dehibe ny mahatsiaro fa mety ho diso izy ireo na hanao fahadisoana. Mitandrema maso, ary raha misy zavatra tsy mety aminao, dia lazao izany. Fantatrao tsara kokoa ny fahazaran'ny zanakao noho ny olona rehetra.

10 -

Mpisolovava momba ny fibrosis

Mihevitra i Scott sy Jada fa ny fampitomboana ny fahatsiarovan-tena sy ny fanohanana ny fikarohana CF no zavatra manan-danja indrindra azon'izy ireo atao amin'ny maha-ray aman-dreny azy dia ny manampy ny zanany vavy hanana hoavy. Izy ireo dia navitrika tokoa tamin'ny fiarovana ny filàn'ireo izay manana CF ao amin'ny mpanao lalàna, milaza ny tantarany amin'ny fampitomboana ny fahatsiarovan-tena sy ny fanohanana ny Fondation Cystic Fibrosis amin'ny fandraisana anjara amin'ny hetsika fanangonam-bola sy fanentanana.