Mianara mikasika ny fitsaboana ALD natsangan'i Lorenzo Odone
Ny solika Lorenzo dia fitsaboana natao ho an'ny adrenoleukodystrophy (ADD) adrenoleukodystrophy (adrenoleukodystrophy) , izay aretina tsy fahita firy ary matetika ny aretin'ny myelin. Nandritra ny taona maro, ny fitsaboana dia nahazo fankasitrahana lehibe noho ny fikarohana ara-tsiantifika, ny Myelin Project, ary ny horonantsary tamin'ny 1992, Lorenzo's Oil.
Fampidirana ny Adrenoleukodystrophy (ALD)
Adrenoleukodystrophy (ALD) dia aretina azo avy amin'ny firaisana izay miteraka asidra lava lava izay mamotika ny myelin, ny fiarovana miaro amin'ny neurons ao amin'ny atidoha.
Raha tsy misy ireny fiarovana azo antoka ireny, dia mety hitranga daholo ny soritr'aretina mampidi-doza toy ny fahajambana, ny marenina, ny fanagadrana, ny fifehezana ny hozatra,
Ny soritr'aretin'ny ALD dia miseho eo anelanelan'ny efatra ka hatramin'ny folo taona. Mandroso haingana ny aretina ary matetika dia mahafaty mandritra ny roa ka hatramin'ny dimy taona ny fisehoan'ny soritr'aretina. Noho ny fomba lovan'ny ALD, amin'ny alalan'ny chromosome X, ny endrika faran'izay mampihoron-koditra indrindra dia mihatra amin'ny ankizilahy. Ny fidoboky ny adrenalinina koa dia voan'ny aretina Addison, ao anatin'ny 90 isan-jaton'ny tranga.
Inona ny solika azon'i Lorenzo?
Araka ny The Myelin Project, ny solika Lorenzo dia famintianana ny siramamy 4 ka hatramin'ny 1 eo amin'ny asidika erucika sy ny oleika asidra, avy amin'ny solika sy ny menaka oliva, mifanaraka amin'izany. Ny fitsaboana solitany, raha vao manomboka amin'ny tovovavy asymptomatic miaraka amin'ny ALD, na ireo tovolahy mbola tsy naneho ny soritr'aretina, dia voaporofo fa nampihena ny isan'ny asidra lava be dia be rehefa voatoto isan'andro, izay mety hampiadana ny aretina.
Na dia izany aza, ny fandinihana dia tsy afaka nampiseho fa manohy ny fivoaran'ny aretina ny solika ary fantatra fa tsy manodina na manamboatra ny myelin izany. Ny fitsaboana tsara indrindra amin'ny ALD dia tsindrona tsimokaretina taolam-paty, nefa mbola tsy mitandrina tsara. Na dia izany aza, ny fanondranana tsoka dibera dia tena mampidi-doza ho an'ny tanora marary noho ny mety ho voan'ny aretina sy ny fandavana azy.
Ilay zazalahy izay nanentana ny fitsaboana
Ny fikarakarana dia antsoina hoe "menaka avy amin'i Lorenzo" taorian'i Lorenzo Odone, tovolahy iray niaraka tamin'ny ALD izay ny ray aman-dreniny Michaela sy Augusto dia nandà ny hanaiky fa tsy misy fitsaboana amin'ny ALD ary mety ho faty i Lorenzo fotoana fohy taorian'ny nanombohany ny diany tamin'ny taona 1984. Tamin'ny alalan'ny fikarohana sy fikirizana mafy Ny ray aman-drenin'i Lorenzo dia nanampy tamin'ny fananganana solika.
Taorian'ny nakana ny solika isan'andro nanomboka tamin'ny fivelarany, dia niaina ny faminaniana momba ny dokotera i Lorenzo nandritra ny 20 taona mahery. Maty iray andro taorian'ny 30 taona nahaterahany izy noho ny aretina pnemonia. Ny tantaram-pianakaviana dia nalaza tamin'ny sarimihetsika tamin'ny 1992, Lorenzo's Oil , izay nitondra an'i Susan Sarandon sy Nick Nolte.
Fahaterahana ny solika Lorenzo
Ny solika ao Lorenzo dia omena amin'ny marary any Etazonia izay misoratra anarana amin'ny fitsaboana amin'ny toeram-pitsaboana satria mbola heverina ho zava-mahadomelina fanandramana izy io. Ny solika dia tsy nankatoavin'ny US Food and Drug Administration (FDA) ho an'ny varotra. Izay, hoy ny sasany, ny fiantohana sasany dia mety handrakotra ny fandaniana amin'ny fitsaboana. Ny solika dia novokarin'ny Croda International ao Grande Bretagne sy ny SHS International. SHS International no mpaninjara maneran-tany.
Resaka mifandraika amin'ny famakiana misimisy kokoa
Te hianatra bebe kokoa momba ny ALD, Lorenzo Odone, ary aretina hafa tsy fahita firy?
Mitadiava lahatsoratra hafa eto:
- Ny momba an'i ALD sy i Lorenzo Odone
- Miharatsy ny aretina mahazo aretina
Source:
"Fampahalalana momba ny alahelon'i Lorenzo." Ny tetikasa Myelin. 13 Feb 2009