Ny Skelose maromaro (MS) dia aretina mandalo amin'ny fahasalamana, izay misy fiantraikany amin'ny atidoha sy ny tadin'ny hazon-damosina, ka miteraka fanaintainana toy ny reraka mafy, fahatsapana mampihetsi-po, paralysis, fahaketrahana ary tsinay sy ny olana amin'ny bladder. Indrisy anefa, na dia teo aza ny fikarohana marobe, mbola tsy nahita ny "antony" nanohanan'ny MS ny manam-pahaizana, ary nahatonga ny fahasitranana hitadiavana fanafody izany fisainana izany manodidina ny antony.
Izany dia milaza fa ny vaovao tsara dia noho ny fikarohana lalina sy ny fanentanana ary ny fanabeazana, maro ny olona miaina tsara amin'ny MS ary ny aretina amin'ny aretina dia mihena amin'ny fisehoan'ny fitsaboana marary vaovao maromaro. Na eo aza izany fandrosoana mampitolagaga izany, dia mbola mila manao asa bebe kokoa. Ireto ireo fikambanana lehibe izay mbola manolo-tena amin'ny fananganana fiainam-piaramanidina ho an'ireo izay manana MS ary amin'ny farany amin'ny fitadiavana fanafody ho an'io aretina maharikoriko sy tsy ampoizina io.
National Multiple Sclerosis Society
Ny Fikambanana MS MS (NMSS) dia naorina tamin'ny taona 1946 ary miorina ao New York City, na dia misy toko manaparitaka manerana ny firenena aza. Ny iraka dia hamarana ny MS. Na izany aza, mandritra io fotoana io, io fikambanana tsy mitady tombontsoa io dia mikendry ny hanampy ny olona hiaina ny aretina amin'ny alàlan'ny famatsiam-bola, ny fanabeazana ny fianarana, ny fanentanana, ary ny famoronana vondrom-piarahamonina sy programa ahafahan'ny olona MS sy ny olon-tiany mba hifandray sy hanatsara ny fiainany.
Mandraisa anjara
Ny tanjona lehibe amin'ny NMSS dia ny hampiroborobo ny fiaraha-miombon'antoka amin'ireo olona miaraka amin'ny MS sy ny fianakaviany, ny namany ary ny mpiara-miasa-ny ekipa manatona ny hitady fanafodina, toy izany koa. Misy hetsika maromaro noraisin'ny NMSS manerana ny firenena izay ahafahanao sy ny olon-tianao mandray anjara, toy ny fandraisana anjara amin'ny Walk MS na ny hetsika bisikileta MSM na amin'ny maha-mpikatroka MS.
Harena
Ny fandaharanasa fikarohana sy fanabeazana dia loharano lehibe roa an'ny NMSS. Raha ny marina, ny fiaraha-monina dia nametraka maherin'ny 974 tapitrisa dolara tamin'ny fikarohana ka hatramin'izao ary tena manohana ny fikarohana izay tsy mahaliana fotsiny, fa hanova ny endriky ny MS ho tsara kokoa.
Ny fandaharam-pikarokarohana fikarohana miompana amin'ny NMSS dia ahitana ny fanadihadiana momba ny anjara andraikitry ny sakafo sy ny sakafo amin'ny MS, ny fitsaboana selilera, ary ny fomba mety hanamboarana ny mioriniana Myelin mba hamerenana ny asam-panasitranana. Ankoatra ny fandaharanasa fikarohana, ireo loharanom-baovao sarobidy nomen'ny NMSS dia ahitana ny fiarahamonina fanohanana an-tserasera sy ny MS Connection Blog.
Multiple sclerosis Association of America
Ny Fikambanan'ny Sclerosis Multiple America (MSAA) dia orinasa tsy miankina amin'ny fanjakana niorina tamin'ny taona 1970. Ny tanjona fototra dia ny hanomezana tolotra sy fanohanana ny fiarahamonina MS.
Mandraisa anjara
Ny fomba iray ahafahana mandray anjara amin'ny MSAA dia ny ho lasa "mpilalao an-dalambe", izay midika fa mampiely ny teny momba ny "Swim for MS" sy ny fanentanana momba MS. Azo atao izany amin'ny alalan'ny media sosialy na amin'ny resaka ataon'ireo orinasa sy orinasa iombonana.
Harena
Ny vohikala ho an'ny MSAA dia mora ampiasaina ary manome fitaovana fanabeazana maro. Ny loharanom-pahefana iray dia ny Changing Lives M andro androany amin'ny Sanda tsy misy fijerena izay mampiseho ny fomba anampian'ny MSAA manokana ireo olona miaina miaraka amin'ny MS (ohatra, manome ny akanjo mafana ho an'ny vehivavy MS mitsoka amin'ny fipoahana hafanana).
Ankoatra izay, loharanom-baovao iray tena ilaina dia ny fampiharana an-tariby MS MS Manager, izay afaka maimaim-poana ho an'ny olona manana MS sy ny mpiara-miasa aminy. Ity fampiharana vaovao ity dia ahafahan'ny olona manara-maso ny aretin'ny MS, mitahiry ny fanazavana momba ny fahasalamana, mamorona tatitra momba ny soritr'aretiny isan'andro, ary mifandray amin'ny ekipa fikarakarana.
Tetikasam-pahasalamana ho an'ny sclérose multiple
Amin'ny maha-fikambanana tsy miankina amin'ny fandraisana andraikitra ara-paharetana, ny iraka ny Tetik'Asa Accelerated Cure an'ny MS (ACP) dia ny hampiato haingana ny ezaka fikarohana mba hahitana fanafody.
Mandraisa anjara
Ankoatra ny fanomezana, dia misy fomba vitsivitsy hafa ahafahana mandray anjara amin'ity vondrona ity:
- Fampiharana ny mari-pahaizana Mary J. Szczepanski "Manolora velively ny MS"
- Manomboka fanentanana fanoratana taratasy
- Mampiantrano mpandrindra ny ACP
Harena
Mahaliana fa ny AKP dia ahitana tahiry goavana (mihoatra ny telo arivo) santionan'ny rà sy tahirin-kevitra avy amin'ny olona miaina miaraka amin'ny MS sy ny aretina hafa amin'ny demielinaly. Ireo mpikaroka dia afaka mampiasa io angon-drakitra io ary avy eo mandefa ny valiny amin'ny ACP amin'ny fianarana manokana. Ny tanjon'ity antontan-kevitra iombonana ity dia ny mahomby indrindra ary haingana dia hahita fitsaboana amin'ny MS.
Misy ihany koa ireo loharano ACP izay mampiroborobo ny fiaraha-miombon'antoka sy ny fiaraha-miombon'antoka hafa ao anatin'ny fiarahamonina MS, ao anatin'izany ny MS Discovery Forum sy ny tambajotran'ny fikarohana madinika.
MS Focus: The Multiple Sclerosis Foundation
Ny Fondation Multiple Sclerosis (MSF) dia natsangana tamin'ny taona 1986. Ny fifantohana voalohany tamin'ity fikambanana tsy mitady tombom-barotra ity dia ny hanomezana fanabeazana ho an'ny olona manana MS amin'ny fanatsarana ny kalitaon'ny fiainany. Rehefa nandeha ny fotoana, nanomboka nanolotra asa ho an'ireo olona manana MS sy ny olon-tiany ihany koa ny MSF, ankoatra ny fanolorana loharanom-pampianarana tsara.
Mandraisa anjara
Fomba iray mahavariana hiditra amin'ny MS Focus (raha manana MS ianao) dia ny mieritreritra ny hoe Ambasadaoron'ny MS Focus. Amin'ity fandaharan'asa ity, ireo masoivoho dia manentana ny momba ny MS ao anatin'ny fiarahamoniny manokana, mandamina sy mitarika ny mpitsoa-ponenana, ary manampy hampifandraisina ireo MS sy ny ekipa mpikarakara azy ireo miaraka amin'ny serivisy nomen'ny MS Focus. Ny olona liana amin'ity fandaharan'asa ity dia tsy maintsy ampiharina aloha ary, raha azo ekena dia hahazo fampiofanana manokana hampianarana azy ireo momba ny andraikiny.
Fomba iray hafa ahafahana mandray anjara (na MS ianao na tsia) dia fangatahana kitapo fanentanana avy amin'ny MS Focus nandritra ny volana National MS Education and Awareness Month tamin'ny volana marsa. Ity kitapo maimaim-poana ity dia alefa any an-tranonao ary misy fitaovam-panabeazana hanampy amin'ny fanentanana momba MS ao anatin'ny fiarahamonina misy anao.
Harena
Ny MSF dia manome loharanom-pampianarana maro, anisan'izany ny gazetiboky MS Focus, fandaharana audio, ary atrikasa atsy Afrika. Manampy ireo izay manana MS miara-miaina amin'ny aretina amin'ny alalan'ny fanomezana vondrona fanohanana sy kilasy fampiasana ampahany sasany toy ny yoga, tai chi, rano fisotro, fiara fitetezana, ary programa bowling.
Ankoatra izany, ny Medical Fitness Network dia mpiara-miasa amin'ny Multiple Sclerosis Foundation. Ity tambajotra ity dia tranonkala nasionaly maimaimpoana maimaim-poana izay ahafahan'ny olona manana MS mba hikaroka ireo manam-pahaizana manokana momba ny hatsaran-toetra sy ny fahasalamana eo amin'ny faritra misy azy.
Afaka manao MS
Afaka manao MS, fitsaboana Jimmie Heuga Center for Multiple Sklerose, dia fikambanana tsy miankina amin'ny firenena izay manome hery ny MS mba hijery ny tenany sy ny fiainany mihoatra ny aretiny. Io fototra io dia noforonina tamin'ny 1984, mpilalao horonantsarimihetsika Jimmie Heuga, izay nahitana ny MS tamin'ny faha 26 taonany. Ny filozofia momba ny fahasalamana "manontolo", izay miteraka fanatsarana ny fahasalamana ara-batana, ary koa ny fahasalamana ara-tsaina sy ara-pahasalamana ankapobeny, dia iraka voalohany ahafahana manao MS.
Mandraisa anjara
Ny fomba lehibe ahafahana mandray anjara amin'ny Can Do MS dia ny hampiantrano ny hetsika fanangonam-bola manokana, hampiroboroboana ny fandaharanasa fanabeazana fototra izay mifantoka amin'ny fanatanjahan-tena, ny sakafo ary ny fitiliana ny soritr'aretina, na ny fanomezana ho an'ny fototra na mivantana na amin'ny Fonds Scholarship Jimmy Huega.
Harena
Afaka manao MS webinars amin'ny lohahevitra maro mifandraika amin'ny MS, toy ny fanamboarana ny fahasembanana, ny fiantohana fiantohana, ny fiatrehana ny fanamby, ary ny miaina miaraka amin'ny alahelon'ny MS sy ny fahaketrahana. Manolotra fandaharam-pampianarana tsy manam-paharoa ihany koa izy, toy ny fandaharam-potoana TAKE CHARGE roa andro izay ahafahan'ny olona manana MS mifandray amin'ny hafa, ny mpiara-miombon'antoka aminy, ary ny mpitsabo manam-pahaizana MS rehefa mizara ny zavatra niainany manokana ary mianatra momba ny fahazarana mahazatra.
Rocky Mountain MS Center
Ny iraka an'ny Rocky Mountain MS Center dia ny hanaitra ny MS sy ny manome sehatra manokana ho an'ny olona miaina miaraka amin'ny toe-javatra. Io foibe io dia miorina ao amin'ny Oniversiten'i Colorado, izay iray amin'ireo fandaharam-pampianarana MS indrindra eran-tany.
Mandraisa anjara
Raha mipetraka ivelan'ny Colorado ianao, dia afaka ho lasa mpiara-miasa mandrakizay ianao, toerana izay ahafahanao mitahiry vola isam-bolana mba hanohanana ny foibe. Na azonao atao ny mandinika ny fiaranao taloha amin'ny Vehicles for Charity.
Raha mipetraka any Colorado ianao dia afaka mamorona ny ekipa mpikatroka manokana ary mandray anjara amin'ny Multiples Summits for MS, manatrika ny gala fanao isan-taona, na lasa mpikambana ao amin'ny Young Professionals Network.
Harena
Ny Rocky Mountain MS Center dia manome fitaovam-panabeazana marobe, tsy ho an'ireo izay manana MS, fa ho an'ny fianakaviany sy ny mpikarakara ihany koa. Ny loharanom-panazavana roa dia misy:
- Infor MS: Gazety maimaim-poana iray na maimaim-poana amin'ny alàlan'ny fanontam-pirinty na nomerika izay manome ny farany amin'ny fikarohana MS sy ny fampahalalam-baovao sosialy ho an'ireo mipetraka amin'ny MS
- eMS News: Gazety iray izay manome ny fikarohana momba ny fikarohana momba ny MS sy ny vokatry ny fikarohana
Ny Rocky Mountain MS Center koa dia manome fitsaboana fanampiny, toy ny fitsaboana rano, Ai Chi (Tai Chi mifototra amin'ny rano), ary ny toro-hevitra, ny fanombanana ny fahasembanana, ny karatra MS ID, ary ny programa fampiroboroboana ny olon-dehibe ho an'ny mpitsabo mpanampy.
Teny iray avy amin'ny
Ny MS dia misy fiantraikany amin'ny olona miavaka, izany no mahatonga ny fiatrehana ny aretina sy ny fitantanana ny soritr'aretina dia mety ho asa sarotra. Amin'ny teny hafa, tsy misy olona roa manana ny traikefan'ny MS.
Izany dia milaza fa manohy miady amin'ny fanasitranana ny fikambanana MS ary manolotra tolotra izay manampy ny olona miaina tsara amin'ny aretiny, dia zava-dehibe ny mitoetra ho marefo amin'ny dia ataon'ny MS MS.
> Loharano:
> Birnbaum, MD George. (2013). Multiple Sklerosis: Guide to Clinician for Diagnosis and Treatment, Second Edition. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Symptom Fitantanana ny marary amin'ny sclérose multiple. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Supplier 1: S48-52.