65 Roses ary Fanamboarana Fibrosisan'ny Cystika ho an'ny ankizy
Inona ny hoe "65 Roses?"
Ny anarana hoe "raozy 65" dia solonanarana ho an'ny fibrosista cystika (CF). Ny fibobohitr'ilay cystika dia toetry ny fototarazo izay miteraka tsiranoka sy swe, ary ny gliokao mba hanjary matevina sy marefo-ny fanakanana ny lalamby, ny lalan-drivotra ary ny kapila hafa manerana ny vatana. Noho ny fihokoana vokatry ny CF, dia maty ny aretina amin'ny farany.
Amin'izao fotoana izao, noho ny fikarohana sy ny fandrosoana amin'ny fitsaboana, maro ireo olona manana CF dia miaina tsara amin'ny telopolo taona ary ny tahan'ny tahan'ny salan'isa tamin'ny 2016 dia 37 taona.
Amin'izao efa am-polo taona lasa izay, talohan'ny fampiasana teknolojia avo lenta ankehitriny dia mbola tsy nitombo ny fahazaran-dàlana ho an'ireo izay manana CF.
Ny tantara ambadiky ny fotoana "65 Roses"
Ny teny hoe "raozy 65" dia noforonina tamin'ny faramparan'ny taona 1960, nataon'i Richard (Ricky) Weiss izay efa-taona izay manana fibrous cystika. Ny renin'ny zandriny, Mary G. Weiss, dia nanolo-tena ho an'ny Fondation Cystic Fibrosis tamin'ny taona 1965 taorian'ny nahafantarany fa ny zanany telo rehetra dia nanana CF. Mba hanampiana ny fanangonam-bola ho an'ny aretina dia nanao antso an-telefaona i Weiss mba hanangona ny fanohanana ny fikarohana CF. Tsy fantatr'i Weiss, Ricky teo akaiky teo, nihaino ny antsony.
Indray andro dia niady tamin'ny reniny i Ricky, nandritra ny efa-taona, ary nilaza taminy fa fantany ny momba azy. Renim-pianakaviana ny reniny, satria nahalala ny toe-javatra niafina tamin'ny zanany izy. Nanakorontana, nanontany an'i Ricky izay noeritreretiny i Callid. Namaly azy izy hoe: "Mpiasa ho an'ny Roses 65 ianao."
Mazava ho azy fa ny reniny dia tena nanosika ny tsy fahalavorarian'ny fibobohan-janak'olombelona, toy ny olona maro hatramin'io andro io.
Hatramin'io andro io, ny teny hoe "Roses 65" dia nampiasaina mba hanampiana ny ankizy hametraka ny anaran'izy ireo. Ny fehezanteny dia efa lasa mari-pamantarana maromaro an'ny Fondation Cystic Fibrosis, izay nanangana ny rose ho marika famantarana azy.
Ny Family Weiss Ankehitriny
Richard Weiss dia maty noho ny fahasarotana mifandraika amin'ny CF 2014. Izy dia tafavoaka velona tamin'ny ray aman-dreniny Maria sy Harry, vadiny, Lisa, ny alikany, Keppie, ary Anthony rahalahiny. Ny fianakaviany dia mbola manolo-tena hitadiavana fanafody ho an'ny fibrosiônika.
Momba ny Fondation Cystic Fibrosis
Ny Fondation Cystic Fibrosis (fantatra amin'ny anarana hoe CF Foundation) dia natsangana tamin'ny taona 1955. Rehefa niorina ny fototra, dia tsy nieritreritra ny hiaina ela ny ankizy teraka miaraka amin'ny fibrosista cystika mba hanatrehana sekoly ambaratonga fototra. Noho ny ezaka ataon'ny fianakaviana tahaka ny fianakaviana Weiss, ny vola dia natsangana mba handoavana ny fikarohana mba hahalalana bebe kokoa momba ity aretina takatra kely ity. Tao anatin'ny fito taona nanombohan'ny fanorenana dia niakatra 10 taona ny median-taona niainana, ary nitohy nitombo hatrany izany hatramin'izao.
Rehefa nandeha ny fotoana dia nanomboka nanohana ny fikarohana sy ny fampandrosoana ny zava-mahadomelina sy ny fitsaboana CF. Ny ankamaroan'ny fanafody fitsaboana FDA izay nankatoavin'ny FDA dia natao ho an'ny ampahany betsaka noho ny fanohanana ny fototra.
Amin'izao fotoana izao dia manohana ny fikarohana tsy tapaka ny CF Foundation, mikarakara fikarakarana amin'ny tobin'ny fitsaboana sy ny programa afiliana, ary manome loharano ho an'ireo olona manana CF sy ny fianakaviany.
Ny fahatsiarovan-tena momba ny aretina, alohan'ny fisehoan'ny soritr'aretina dia namela ankizy maro miaraka amin'ny CF mba handray fitsaboana
Fandinihana momba ny fibsy sy ny fiaramanidina cystic
Tsy natao fotsiny ny fanatsarana ny fibrosiôzy, fa ny fahafahantsika mahita ny aretina aloha, ary na dia fantany aza fa misy ray aman-dreny mitaiza ny génie.
Efa misy ny fitsapana ara-pananahana amin'izao fotoana izao mba hamaritana raha iray amin'ireo olona 10 tapitrisa ao Etazonia izay mitondra ny CF Trait - fiovan'ny fototarazo CFTR .
Ny fanaovana fitiliana vao teraka amin'ny fibobohana cystika dia tanterahina any amin'ny ankamaroan'ny fanjakana, ary afaka mamantatra ny mety hisian'ny jene ary mitarika fisedrana fanampiny.
Talohan'ity fanandramana ity dia tsy hita matetika ny aretina raha tsy misy ny fisehoan'ny soritr'aretina, anisan'izany ny fitomboan'ny fandrosoana sy ny olana ara-pisefoana. Ankehitriny, alohan'ny hitrangan'ny aretina dia afaka manomboka ny fitsaboana .
Cystic Fibrosis Advocacy
Raha toa ianao ka manolo-tena hiaraka amin'ny ezaka atao amin'ny fianakavian'i Weiss amin'ny fanabeazana ho an'ireo olona manana fibrosiôzy, dia mianatra bebe kokoa momba ny maha-mpisolovava azy. Mba hahazoana hevitra tsara kokoa aloha ny momba ny fiovana lehibe momba ny fiovan'ny fiovana teo amin'ny fiainan'ireo olona miaina miaraka amin'ilay aretina. Jereo ireo olona malaza ireo miaraka amin'ny fibrous cystika izay, ary efa nisy, ary ohatry ny fanantenana.
Sources:
Cystic Fibrosis Foundation. Ny 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
US National Library of Medicine. Medline Plus. Cystic fibrosis. Updated 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm